La MUCOVISCIDOSE : une maladie injuste !
Crédit photo : Muriel Franceschetti - Association Vaincre la Mucoviscidose
Il y a deux ans, j'eus l'occasion d'écrire l'article qui suit sur cette maladie... Depuis, j'en parle dès que je le peux, en espérant que d'autres s'impliqueront à leur tour dans cette lutte et seront plus enclins à se battre et à s'investir !
Petite histoire, vécue quelque part en Charente maritime :
Louis et Max ont fréquenté les mêmes écoles et grandi ensemble, avant de se perdre de vue, lorsque Max est parti travailler quelques années à Paris. A son retour, ils se sont retrouvés. Entre temps, chacun avait fondé une famille. Habitant tous deux sur le même secteur, ils ont donc continué à se fréquenter occasionnellement. Un jour, au cours d'un apéro entre mecs, Max révèle à Louis que son fils, Noa, âgé de dix ans, est atteint de mucoviscidose... Passé le moment de surprise, Louis interroge son ami et s'informe sur la réalité de cette maladie. Il comprend que c'est grave lorsque Max lui explique que l'espérance de vie actuelle d'un jeune malade se situe autour de quarante ans et que la moyenne de survie est de vingt-quatre ans... Il est même bouleversé lorsque Max lui explique qu'après le décès du chanteur Grégory Lemarchal, emporté par la maladie en 2007, Noa a déclaré à sa mère : "Maman, ça ne sert à rien alors que je travaille à l'école...".
Louis, qui est pigiste pour la presse écrite, prend le temps de la réflexion. Il contacte une association de lutte contre la mucoviscidose, se fait envoyer un dossier de presse et en parle à son rédacteur en chef, afin de planifier un reportage et l'interview d'un malade et de sa famille. Tout naturellement, il propose cela à son ami Max et lui demande d'y réfléchir avec son épouse et le petit Noa.
Le jeune garçon étant tout d'abord enthousiasmé, Louis rédige à son attention quelques conseils et questions, en vue de préparer l'interview. Cinq jours plus tard, il reçoit un coup de téléphone de Max : Noa est hospitalisé pour au moins une semaine, suite à une importante affection pulmonaire. Le projet est bien sûr mis de côté...
L'entretien ne se fera finalement pas. Noa, très fatigué par son hospitalisation, ne souhaite plus être interrogé. Il déclare même à sa mère : "...le journaliste n'a qu'à aller interviewer Grégory Lemarchal !". Les parents et Louis sont bien sûr désolés et attristés. C'était une bonne occasion de mieux faire connaître la mucoviscidose, de faire passer un message utile, en parlant notamment des dons aux œuvres, de l'organisation des Virades de l'Espoir, du don d'organes.
Depuis, Louis en parle régulièrement dans son entourage... et ne manque pas d'écrire à ce sujet !
Crédit photo : Patrice Allard -
Association Vaincre la Mucoviscidose
Qu'est-ce que la MUCOVISCIDOSE ?
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
Que signifie MUCOVISCIDOSE ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Caractéristiques de la MUCOVISCIDOSE...
o Touche aussi bien des garçons que des filles.
o Est différente d'un patient à l'autre.
o Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui.
o N'est pas contagieuse.
o N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires.
o Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni cérébral.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant...
Grâce aux progrès de la recherche et aux soins, pour les enfants qui naissent actuellement, l'espérance de vie se situe autour de 40 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est encore que de 24 ans.
Grâce aux progrès de la recherche et aux soins, pour les enfants qui naissent actuellement, l'espérance de vie se situe autour de 40 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est encore que de 24 ans.
Crédit photo : Patrice Allard - Association Vaincre la Mucoviscidose
Traitement
Le traitement comporte dans la plupart des cas :
o De la kinésithérapie respiratoire, le plus souvent 1 à 2 fois par jour, afin de désobstruer les bronches des sécrétions muqueuses. Ces séances, en principe faites par un professionnel, durent de 15 à 30 minutes.
o Des aérosols, pour fluidifier les sécrétions bronchiques, dilater les bronches ou administrer des antibiotiques. Ces séances durent en général 15 à 20 minutes et se répètent 1 à 3 fois par jour.
o La prise d'extraits pancréatiques, qui permettent la digestion des graisses. Ces gélules doivent être prises au début du repas.
o La prise de certaines vitamines (A, D, E, K) qui, comme les graisses, sont mal absorbées.
o La prise d'antibiotiques au moment des épisodes de surinfection bronchique, administrés en fonction des affections, par voie orale ou intraveineuse, généralement durant 15 jours.
Conséquences sur la vie scolaire
La gravité de la mucoviscidose peut être diverse, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie. Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité la plus semblable possible à celle de ses camarades de classe. Comme pour toutes les autres maladies chroniques, il ne faut ni traitement de faveur ou de compassion ni de trop grande publicité. Il faut respecter le désir du patient s'il ne désire pas informer ses camarades de classe de sa maladie. Néanmoins la compréhension de la maladie et des contraintes qu'elle lui impose, la mise en place d'aménagements pratiques, peuvent être fondamentales pour la réussite scolaire.
Les capacités d'apprentissages ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut juste prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement. Les consultations régulières, souvent mensuelles, les hospitalisations, peuvent avoir pour conséquences un absentéisme scolaire forcé. Lorsque la maladie est évoluée, les patients, fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et cela peut induire des difficultés de concentration.
Merci à l'association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE pour son assistance, la fourniture du dossier de presse et des photographies...
Contact : 181 rue de Tolbiac 75013 PARIS.
Tél: 01 40 78 91 96
Vous aussi, vous souhaitez aider et lutter contre la mucoviscidose ?
Contactez une des associations... Renseignez-vous !
Faites un don ! Participez aux Virades de l'Espoir !
Agissez ! Prenez votre carte de donneur d'organes !
Chaque action contribue à faire reculer la maladie !
Cet article a la pudeur qu'exige ce sujet... Nul besoin de grossir le trait d'un sujet aussi tragique... De plus, tu abordes avec précision les aspects complexes de cette maladie...
RépondreSupprimerJe suis admirative de ta rigueur d'écriture... qui me fait souvent défaut au profit d'un trop plein de spontanéité..!