HO' BLOG: juillet 2011

Hé dites, Ho !

Juillet 2011

"Faites national... ou pas !"

La Rochelle a été envahie, Francofolies obligent ! On doit jouer des coudes sur les quais, les passerelles, dans les rues et les pubs...

Le concert du 14 juillet à la grande scène fut grandiose !!! Et tant pis pour les mauvais esprits et les grincheux ayant pris ombrage, en ce jour de fête nationale, d'une programmation exclusivement constituée de groupes français chantant dans la langue de Shakespeare !

La musique et, plus généralement, l'art et la culture sont universels. Les émotions et le plaisir n'ont pas de frontières...

Tel ne semblent pas penser nos politiciens nationaux : bien que réfractaire à toute velléité téléphage et à tout gavage intensif d'actualité angoissante ou soporifique, je n'ai pu m'empêcher de tendre une oreille intéressée lorsque j'ai capté la proposition d'Eva Joly, la plus scandinave de nos présidentiables, qui a émis l'idée de supprimer les défilés militaires du 14 juillet... J'ai ensuite tendu l'autre oreille quand la réponse de notre premier ministre, le plus français de nos anti-scandinaves, y est parvenue... Et je dois dire que cet "échange" de "points de vue" m'a laissé sans voix (comme eux bientôt ?!).

Entre les interrogations musicalo-linguistiques des uns et le règlement de compte à "toqués-chorale" des autres, je me dis que notre 14 juillet est donc bel et bien un jour de polémique...

A ma gauche, ceux qui veulent bouter les anglais hors de la scène musicale, à ma droite ceux qui veulent mettre les tanks à la ferraille, opposés à ceux désireux de rejeter les vikings à la mer ! Chacun y va de sa tentative de putsch, mini-révolutionnaires en herbe, qui râlent, se déchirent, veulent dominer, avoir raison...

Vous savez quoi ? Cela ne m'inspire que dégoût et mépris... Le 14 juillet est une institution, la commémoration d'un moment où le peuple aurait, dit-on, repris sa liberté... Paraîtrait même que ce jour-là est symbolique d'un "passage à un monde nouveau"... Etrange, j'ai pourtant l'impression qu'on s'est un peu fait avoir sur ce coup-là, non ?

Tiens, moi ça me donne des élans non pas patriotiques, tout ce ramdam, mais plutôt humanistes...

A tous les aigris et les contestataires, les xénophobes et misanthropes de tout poil, les individualistes et autres arrivistes, regardez bien les images ci-dessous et tentez de vous rappeler que les symboles ne sont pas uniquement faits pour servir d'ornements, ou être simplement évoqués, mais qu'ils doivent aussi et surtout être respectés tout comme, à travers eux, les êtres humains qu'ils représentent, fussent-ils musiciens, politiciens, français, européens ou autres...

La MUCOVISCIDOSE : une maladie injuste !

Crédit photo : Muriel Franceschetti - Association Vaincre la Mucoviscidose

Difficile de parler de la mucoviscidose de façon neutre... Cette maladie est extrêmement dure à vivre pour les malades et leur entourage. Beaucoup de souffrance au quotidien, avec la perspective d'un avenir plus qu'incertain... Certes, toutes les maladies (génétiques) sont injustes, mais celle-ci l'est particulièrement car non seulement elle touche des sujets très jeunes mais elle leur "vole leur vie", lentement, inexorablement...

Il y a deux ans, j'eus l'occasion d'écrire l'article qui suit sur cette maladie... Depuis, j'en parle dès que je le peux, en espérant que d'autres s'impliqueront à leur tour dans cette lutte et seront plus enclins à se battre et à s'investir !

Petite histoire, vécue quelque part en Charente maritime :

Louis et Max ont fréquenté les mêmes écoles et grandi ensemble, avant de se perdre de vue, lorsque Max est parti travailler quelques années à Paris. A son retour, ils se sont retrouvés. Entre temps, chacun avait fondé une famille. Habitant tous deux sur le même secteur, ils ont donc continué à se fréquenter occasionnellement. Un jour, au cours d'un apéro entre mecs, Max révèle à Louis que son fils, Noa, âgé de dix ans, est atteint de mucoviscidose... Passé le moment de surprise, Louis interroge son ami et s'informe sur la réalité de cette maladie. Il comprend que c'est grave lorsque Max lui explique que l'espérance de vie actuelle d'un jeune malade se situe autour de quarante ans et que la moyenne de survie est de vingt-quatre ans... Il est même bouleversé lorsque Max lui explique qu'après le décès du chanteur Grégory Lemarchal, emporté par la maladie en 2007, Noa a déclaré à sa mère : "Maman, ça ne sert à rien alors que je travaille à l'école...".

Louis, qui est pigiste pour la presse écrite, prend le temps de la réflexion. Il contacte une association de lutte contre la mucoviscidose, se fait envoyer un dossier de presse et en parle à son rédacteur en chef, afin de planifier un reportage et l'interview d'un malade et de sa famille. Tout naturellement, il propose cela à son ami Max et lui demande d'y réfléchir avec son épouse et le petit Noa.

Le jeune garçon étant tout d'abord enthousiasmé, Louis rédige à son attention quelques conseils et questions, en vue de préparer l'interview. Cinq jours plus tard, il reçoit un coup de téléphone de Max : Noa est hospitalisé pour au moins une semaine, suite à une importante affection pulmonaire. Le projet est bien sûr mis de côté...

L'entretien ne se fera finalement pas. Noa, très fatigué par son hospitalisation, ne souhaite plus être interrogé. Il déclare même à sa mère : "...le journaliste n'a qu'à aller interviewer Grégory Lemarchal !". Les parents et Louis sont bien sûr désolés et attristés. C'était une bonne occasion de mieux faire connaître la mucoviscidose, de faire passer un message utile, en parlant notamment des dons aux œuvres, de l'organisation des Virades de l'Espoir, du don d'organes.

Depuis, Louis en parle régulièrement dans son entourage... et ne manque pas d'écrire à ce sujet !

Crédit photo : Patrice Allard -

Association Vaincre la Mucoviscidose

Qu'est-ce que la MUCOVISCIDOSE ?

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.

En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

Que signifie MUCOVISCIDOSE ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.

Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Caractéristiques de la MUCOVISCIDOSE...

o Touche aussi bien des garçons que des filles.

o Est différente d'un patient à l'autre.

o Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui.

o N'est pas contagieuse.

o N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires.

o Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni cérébral.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant...

Grâce aux progrès de la recherche et aux soins, pour les enfants qui naissent actuellement, l'espérance de vie se situe autour de 40 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est encore que de 24 ans.

Crédit photo : Patrice Allard - Association Vaincre la Mucoviscidose

Traitement

Le traitement comporte dans la plupart des cas :

o De la kinésithérapie respiratoire, le plus souvent 1 à 2 fois par jour, afin de désobstruer les bronches des sécrétions muqueuses. Ces séances, en principe faites par un professionnel, durent de 15 à 30 minutes.

o Des aérosols, pour fluidifier les sécrétions bronchiques, dilater les bronches ou administrer des antibiotiques. Ces séances durent en général 15 à 20 minutes et se répètent 1 à 3 fois par jour.

o La prise d'extraits pancréatiques, qui permettent la digestion des graisses. Ces gélules doivent être prises au début du repas.

o La prise de certaines vitamines (A, D, E, K) qui, comme les graisses, sont mal absorbées.

o La prise d'antibiotiques au moment des épisodes de surinfection bronchique, administrés en fonction des affections, par voie orale ou intraveineuse, généralement durant 15 jours.

Conséquences sur la vie scolaire

La gravité de la mucoviscidose peut être diverse, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie. Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité la plus semblable possible à celle de ses camarades de classe. Comme pour toutes les autres maladies chroniques, il ne faut ni traitement de faveur ou de compassion ni de trop grande publicité. Il faut respecter le désir du patient s'il ne désire pas informer ses camarades de classe de sa maladie. Néanmoins la compréhension de la maladie et des contraintes qu'elle lui impose, la mise en place d'aménagements pratiques, peuvent être fondamentales pour la réussite scolaire.

Les capacités d'apprentissages ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut juste prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement. Les consultations régulières, souvent mensuelles, les hospitalisations, peuvent avoir pour conséquences un absentéisme scolaire forcé. Lorsque la maladie est évoluée, les patients, fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et cela peut induire des difficultés de concentration.

Merci à l'association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE pour son assistance, la fourniture du dossier de presse et des photographies...

Contact : 181 rue de Tolbiac 75013 PARIS.

Tél: 01 40 78 91 96

http://www.vaincrelamuco.org/